5歳で発病した平凡な男のSLE闘病記

病気のことを語ったり、日常生活のことを書いていきます!

【入院12日目】想い出話③小学校編

うちの猫です。


今日は、子供の時の退院後の小学校生活を語ります!


退院後は、週一で通院し、三カ月に一度入院してました。

入院は、ステロイドパルスと言われる療法で、濃いステロイドを点滴で強制注入するものです。これは、しんどかった‥点滴も子供ながらに嫌だったし、副作用で吐き気が半端なかったのを覚えてます。

2年ぐらい定期的にやってたと思います。

あの頃の自分を褒めたいぐらいに頑張ってくれたから、今の自分があるのかもしれない。


また、日常生活では、入院時と同じように塩分控えめの食事でした。

味気が無いので、香辛料をたくさん入れて味変していました!間食は、お菓子とかはNGなので、キュウリとかの生野菜を そのままかじってました笑笑

今考えても、この食生活は大変だなぁ

たまに隠れてペヤングを食べていたのは、ここだけの話です‥


病気の影響で紫外線にも弱かったので、夏でも長袖長ズボン及び防止、日焼け止めと色々なものが必須でした。女子って感じですね^_^

もちろん外の授業は、見学で日陰でいつも、眺めてました。

実は、見学だけでしたが、チーム戦とかだと、外野からめっちゃ応援してました!

声を張り上げて!

これがなかなか楽しかったので、見学自体は嫌では無かったかもです!


ただ人と違うことをしているので、周りの子たちの目が気になっていました。

また、ステロイドか病気の影響で、ガラスのようなハートだったので、何か言われると すぐに凹んで落ち込んでいました。

分かる人には分かりますが、そのギャップで表面上、元気で明るく振る舞う人がいると思います。その典型が僕でした。


怒らら無いように、人に嫌なことを言われないように、いつも考えながら行動してました。


でも、人のことを考え過ぎることをずっとやってきた。なので、今の仕事でも、周りの人たちのことを考えようと動いているのかもしれないと思う今日この頃!


■暇つぶし

漫画 浦沢直樹「マスターキートン」2巻読了

勉強本 「PLCの基礎の基礎」終了

自己分析 今の自分の振り返り

ペン字の勉強

勉強本 「書く技術、伝える技術」第2章まで実施


■今日の朝の自分へ

今日は非常に充実した日だったよ

何さ、受動的なことなく、全てを能動的に出来た!

すると、さらに考え方が前向きになるよ!

今を、充実させよう!

未来は自分で作るもの^_^

【入院11日目】想い出話②

すまん寝 猫!


世の中はゴールデンウィークですね。

うちの会社は、好きな日に夏休みを取っていい会社だったので、特に関係はなかったですが‥

三連休に飲む友達がいたのでキャンセルになってしまったのが残念(;_;)


5歳での初入院時

腎不全直前で入院しました。

そのため、すぐにステロイドを増量して、点滴を開始しました。

おそらく一年以上は入院していたと思います。

子供ながらの記憶しか無いのですが、食事制限されたていたのが、きつかったです。

完食禁止、ご飯は腎臓に負担が無いように、塩分が少ない味気のないものでした‥

また、ステロイドの影響でほっぺたが膨らんでくるムーンフェイスと呼ばれる状態になり、顔はパンパンでした。

入院後、数ヶ月後にお風呂に入って、マジマジと顔を見たときは、自分で大爆笑したのを覚えてます笑


学校は休んでいましたが、週に何度かは、家庭教師❓先生に来ていただいて勉強していたので遅れなどばありませんでした。

ただし、音楽の授業は無かったので、今超絶音痴なのは、この時やらなかった所為にしてます笑


入院中の楽しみは、夜に兄貴と毎日電話していたことです。たわいもない話を いつもしていたのを覚えてます。

ちなみに入院中で、テレホンカードが100枚突破してました!

学校からはみんなの手紙だったりが届いていたので、それを読むのも楽しみの1つになっていました。

他にはジグソーパズルやプラモデルを、親が買ってきてくれてました。


入院した後は、母と父が、入れ替わりで泊まりに来てくれて、看病してくれていたのを覚えてます。

毎日仕事しながら、自分の世話はとても大変だったと、働いている今だから分かってきた部分もある。本当に、ここまで育ててくれた両親には感謝しかありません。


一生を健康に生きられる人は、ほんの僅かなのかもしれない。軽い病気、重い病気、ちょっとした怪我‥

何かあったときに、嘆くより、このことを起きたことを人生の転機として前向きに捉えることが必要なんだと思ってます。


■暇つぶし

ドラマ「あなたの番です」3話から5話、鑑賞

漫画 浦沢直樹✖️手塚治虫「PLWTO」全巻読了

小説 山田悠介「麒麟」読了

字の勉強

昼寝3時間


■今日の朝の自分へ

今日も目覚め良く起きたと思うよ!

今日は、ようやく字の勉強テキストに手をつけられたよ!

ちょびっとでも進めると気持ち的な充実感がちがう!

後、しっかり筋トレやれよ!付いてきた気がする!

【入院10日目】心室中隔欠損症について

うちの猫です。

じゃれ合ってます^_^


今日は、循環器の診察があったので、想い出話は次回にとっておきます!


自分はSLE以外にも、心室中隔欠損症という病気を子供の頃から持っています。


どんな病気かというと心臓の右心室と左心室の間に穴が空いており、左心室に流れた血が右心室に、戻ってしまう症状です。


本来血流の流れは、全身を巡った血が、

右心房→右心室→肺→左心室→左心房→全身に巡るといった感じです。

途中の肺で、血液を綺麗にしてます。


それが自分の場合、左心室から右心室に穴が空いており、逆流する部分があります。そうすると、逆流して逃げた分の血液を全身に回すために、左心室が頑張って動きます。この頑張った分で、心臓に負荷がかかりやすく、息切れなどがしやすくなります。さらに悪化して逆流する量が増えていくと、体に酸素も回しづらくなり、なお、疲れやすくなってきます。


ちなみに心臓はロウソクのようなもので、一生に動く回数は決まっていると言われております。この病気のままでも、すぐに死ぬことは無いですが、心臓が頑張って動いている分、この穴を塞がない限りは、寿命は80歳までも生きられないと言われてます。


外科手術で塞ぐのが一般的ですが、自分の場合はSLEを持っています。そしてステロイドを、飲んでいます。ステロイドを飲んでいると感染症に弱く、手術中の合併症との、兼ね合いがあり、今まで先送りにしてきました。

しかし、これを機に一度手術を視野に考えようと思います!


医師の話では、この病気は、ある日急に心臓発作で死ぬものでもないらしいです。

ですので、誤解なさらないようして下さい。




■暇つぶし

映画「セブン」鑑賞

空を眺める

雲をムシャムシャと食べる


■今日の朝の自分へ

今更だけど、心臓のことをしっかりと理解できる日だったよ!

今の日々の情報や生活は全てが貴重だよ!

人生は、幸せに満ちている‼️