5歳で発病した平凡な男のSLE闘病記

病気のことを語ったり、日常生活のことを書いていきます!

【入院9日目】思い出話しを語る①

いつも様にうちの猫です!

三匹飼ってます!


入院一週間で検査も終わってきたので、今日は検査が何もない日でした。

報告できることを少なくなってきました。

そこで、5歳で発病してから、今までの生活の思い出を語っていきたいと思います。


5歳で発病した当初

いつもダルそうに眠そうに無気力にしている自分を心配して親が病院に連れて行ってくれたのがら始まりでした。

しかし、最初は原因が分からず、いくつかの病院をたらい回しにされながら、三か月ぐらい病名が分かるまで時間がかかりました。

ちなみに膠原病の、中にも種類が沢山あり、ある項目の中で、いくつか当てはまると、この病気ですと言った感じです。

そうしてSLEだと診断されました。

もちろん即入院。

この時は皮膚への炎症は無く、腎臓の方にダメージがあり、腎不全手前の状態だったと聞いてます。すぐに炎症を、抑えるステロイドを飲み始め、辛い入院生活が始まりました。


次回へ続く‥


すいません、入院生活が長いので、小出しで語っていきます。

今までの人生の中で感じたことや感謝していることなども盛り込んでいきたいと思ってます、


思い出話し1回目で総括してしまいますが、自分の人生は素晴らしい人たちに囲まれながら生きてこられたと思ってます。

今も含めて!

人から感謝しかもらってないかも知れないです。人は1人では生きれない。

自分は人への、感謝を忘れないで生きていこうと決めてます。


■暇つぶし

YouTube流し見

最近しっかりと映画だったりドラマを見たりとしていなく、空を眺めています。

縁側のおじいちゃんみたいですが!


■今日の朝の自分へ

治療方針も決まって検査もなく、平凡な毎日が続きます。正直、入院していても、家にいても非生産的なことしかしていなかったことに歯がゆく感じる。

やっぱり体を動かそう。退院してからやりたいことをイメージすれば、気力ムンムンになるよ!

あー荒野と100円の恋の影響で、ボクシングはどうかな!

【入院8日目】夕飯にスイカ

夏らしく晩御飯にスイカが出ました。

外の猛暑は分かりませんが、夏を感じました!

嬉しい!!


今日はだいぶ検査が落ち着いてきたので、呼吸機能の検査のみでした。

機械に繋がった筒を咥えて、息を吐いたり吸ったりして、呼吸機能を見るというものでした。

ゆっくりと息を全て吐ききったり、思いっきし出したりと、なかなか血管が切れそうな検査でした笑

結果、問題なし!


入院してから、ご飯は部屋で無く、談話室で食べています。

なぜかというと、ここが9階で景色がいいから‼️ここで、景色見ながらごはん食べると、すごく癒されます!なので、入院生活の楽しみの1つにしてます!

部屋も窓際なので、夜景を見ながら、紅茶飲みながら、音楽を聴いてるとすごく落ち着きます!

家は2階なので、この生活は今しかできないよで貴重に思いながら過ごす毎日です^_^


入院生活をポジティブに捉えよう!


■暇つぶし

漫画「今日から俺は」18巻まで読了。

昼も音楽聴きながら、空を眺める


■今日の朝の自分へ

今日からステロイドが増量で、メンタルバランスに、不安があると思う!

今日は全く持って影響がないと思うから心配しないでね!あと、何かやらなきゃと思ってるけど、自然体でいいよ!

【入院7日目】治療方針決定

いつも撮る写真がないので、ウチの猫の画像をアップしていきます!


今日は、朝ようやく腎生検後の点滴とカテーテルが外れました!

正直、ずっと仰向けだったので、尿意と腰の痛みが半端なく辛かったです💦

今は解放されております‼︎


今日の検査は、胸のレントゲンとお腹のエコーを取りました。

どうやら肺に少し影があったらしいので、明日呼吸器内科も受けることになりました。

そんな深刻なものではないらしいですが、ちょっと不安があります💦


ようやく検査が終わりかけてきて、治療方針が決まりました‼︎

明日から、ステロイドを7ミリから35ミリに増量が決まりました。

そして、2週間後ぐらいに腎生検の結果次第で、悪ければ増量、大丈夫なら、減量なら方向になりました。

ステロイドの増量だと、免疫力が落ちて感染に弱くなったり、血糖値や中性脂肪の値が上がりやすくなります。そのため、食事等の制限が入る可能性がありましたが、とりあえず制限するかは様子見になりました!

あと、ホルモン剤なので、変に落ち込んだら、夜寝付けなかったりと影響が出るのがめんどくさそう…

過去60ミリに増量した時は、精神面がやばかった💦


ともあれ治療も決まったので、ある意味ホッとしてます^_^

しっかりと治すぞ❗️


■現在服用している薬

ペルサンチン✖️1カプセル

エディロールカプセル✖️1カプセル

オルメサルタン✖️10ミリ

フェブリク錠✖️10ミリ

ステロイド✖️7ミリ

プラニケル✖️1と2個を日に交互


プログラフ✖️3カプセル

ペルサンチン✖️1カプセル


■暇つぶし

あなたの番です 2話鑑賞完了


■今日の朝の自分へ

今日はようやく治療方針が決まったよ、

予想通り増量になったけど、想定範囲だから、心配しないでね!

あと、会社のことで夜ショックなラインがくるけど、しっかり受け止めてあげてね❗️

よろしく!